Grupo de apoyo para familias cuyos hijos padecen la enfermedad de Legg-Calve-Perthes

martes, 29 de septiembre de 2015

Cojera psicológica, necesita perder peso, dolores de crecimiento, quiere llamar la atención.. ahh noooo!!!, su hijo tiene Perthes.

Más de 15 años escuchando casos de Perthes y seguimos con la misma cantinela.

La madre pesada acude al pediatra una y otra vez, nota que algo raro le ocurre a su hijo/a, parece que cojea, anda raro, se ha caído jugando al fútbol, ha saltado las escaleras y.... 
Si la madre está embarazada es fácil diagnosticar que el niño tiene celos y está llamando la atención. Si se acaba de separar de su pareja tres cuartos de lo  mismo. Si el niño tiene algún kilo de más, es por el sobrepeso. Si es muy inquieto, casi hiperactivo, es porque no para.Si acaba de tener un proceso vírico, cosa bastante común y por tanto posible, entonces es una sinovitis.Si no hay ninguna otra circunstancia evidente, entonces es de crecimiento. En el mejor de los casos le mandan una radiografía, pero quizás es demasiado pronto y el Perthes ni siquiera ha dejado huella en el hueso. O simplemente la radiografía no se ha hecho en la posición adecuada.. Entonces se reafirman los diagnósticos anteriores.
Si hay suerte y no demasiada gente en la sala de espera es posible que le hagan un examen general al niño, le miren la espalda, examinen su cadera, lo tumben en la camilla y le hagan unas rotaciones en sus piernas. Si se nota alguna limitación, bingo !!, que lo vea un traumatólogo. 

Ya solo queda tener un poco de suerte, y que el traumatólogo haya visto otros casos de Perthes, o que lo recuerde de cuando lo estudió entre otros miles de enfermedades, o al menos lo haya oído a alguno de sus compañeros en el último Congreso.

Así nos lo cuenta hoy esta madre.

"Pues esto viene a raíz de un golpe que se da mi hijo en la rodilla, el año pasado en agosto, desde ahí le empieza a doler y lo llevamos al médico y nos dicen que no tiene líquido salido ni nada que el dolor es del golpe así que Dalsy. Así durante 1 mes yo en ese mes fui 2 veces porque no lo veía normal que por un golpe, que tampoco fue gran cosa, le doliera tanto tiempo... y así hemos estado hasta abril de este año que me dicen que el niño lo que tiene es una cojera psicológica porque lo he llevado tantas veces desde agosto que si a urgencias que si a traumatología que si a su pediatra.... le hacen resonancia y radiografías (mandadas por su pediatra nunca por ningún traumatólogo) y no le sale nada, porque se la hacen en la rodilla q es donde a él le duele. Un traumatólogo me dice que el niño tiene que perder peso y hacer deporte otro que es de crecimiento otro que tiene una tendinitis del golpe que se dio y éste le manda una eco y evidentemente no le sale nada... los demás traumatólogos que lo ven coinciden en que es de crecimiento y le digo yo bueno y porqué no le miráis las caderas la columna o el cuello, igual le viene de ahí el problema..  y me contesta que no, que el niño tiene que moverse, a lo que yo le contesto que mi hijo hace deporte. Le hago un seguro privado y tengo que esperar 1 mes hasta que entre en vigor y solo tocarlo este médico privado (que también está en la Seguridad Social, pero con la mala suerte que casi nunca está) en la zona de las caderas me dijo que el problema estaba ahí y le mandó la radiografía y ahí salió. Total, que nos tuvieron 1 año mareándonos para nada, tiempo perdido."

¿Qué podemos hacer?

Los padres y madres que ya hemos pasado por esto tenemos la obligación de DIFUNDIR, hablar de la enfermedad, hacer que se conozca, que se hable de Perthes, estar en contacto con pediatras, traumatólogos y otros profesionales de la salud, como fisioterapeutas, osteópatas, PROMOVER CHARLAS y congresos, FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN, COMPARTIR EXPERIENCIAS.

Y todo eso solamente es efectivo si se hace a través de una asociación.

Hazte socio de ASFAPE. Entre todos tenemos mucho que hacer por la enfermedad de Perthes.


Elena Fdez. de Mendiola
www.familiasconperthes.net

miércoles, 17 de septiembre de 2014

Una plaza de aparcamiento, temporal.

Me llega el comentario de una madre y me emocionan sus palabras:

Hoy soy feliz... muy feliz, porque han borrado de mi puerta una de mis peores pesadillas, la silla de ruedas, el aparcamiento de minusválidos.

Una frase llena de sentimiento, de alivio, un grito; “por fin”, la alegría de una nueva etapa. Veo una madre que ha sufrido por su hija, que no podía moverse como correspondía a su edad, que no podía correr y saltar como sus amigas, una madre angustiada por la incertidumbre de lo que traería el futuro, una madre luchadora y con esperanza que por fin ve el final de un mal sueño. Veo una madre agradecida por esa plaza de aparcamiento que le concedieron en su día y más agradecida aún de que ahora se la quiten de la vista. Veo una niña alegre y simpática que se libra de ataduras, que por fin puede volver a ser niña, que puede olvidar todos los límites que le impuso esa enfermedad llamada Perthes  y que le obligó a desplazarse sentada, en casa, en la calle, en el colegio.

Hace tres años el aparcamiento de minusválidos fue una necesidad, hoy afortunadamente ya no hace falta. Convivir con una silla de ruedas no es fácil y ese trozo de acera reservado ayudó a conciliar el día a día de esta familia. Fue una suerte, lamentablemente no todos los afectados por la Enfermedad de Perthes lo consiguen.



Soy consciente de que las cosas no son fáciles, somos muchos ciudadanos  y cada uno con necesidades diferentes, debe haber prioridades, pero a veces me pregunto si no hacemos las cosas demasiado complicadas. Afortunadamente ya tenemos claro que un minusválido debe tener ciertos derechos, y tras un papeleo, a veces engorroso, se consiguen, pero ¿qué ocurre con un minusválido temporal? Tan solo una plaza de aparcamiento sería suficiente, pero los trámites, hacen que esas pequeñas cosas que podrían hacer la vida más fácil lleguen demasiado tarde, o simplemente no lleguen.

En los Centros Comerciales he visto aparcamientos cerca de las puertas reservados para familias numerosas, personas mayores… y pienso “bien hecho”, me gusta vivir en una sociedad así, que piensa en los demás, pero no es suficiente, hay que seguir mejorando, porque también hay quienes necesitan esas plazas y no pueden justificarlo con una tarjeta, nadie se la concede.

Me gustaría verlo también en la acera de cada Centro Educativo, para que los padres que tienen niños con Perthes, o los que deben usar silla de ruedas, o muletas, por cualquier motivo,tengan esa facilidad de acercarlos en coche hasta el destino sin molestar.

¿Un sueño? No, una petición ante una necesidad.

lunes, 29 de abril de 2013

viernes, 27 de enero de 2012

Día mundial de las enfermedades raras 2012 y carrera en Madrid

El 29 de febrero se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. En España habrá diferentes actos organizados por FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Por ejemplo en Madrid el 4 de marzo se celebra una carrera en la que este grupo de familias con Perthes vamos a participar. Mira este documento para saber cómo inscribirte y dónde quedaremos.
Imprime este cartel para que podamos reconocernos.


Te esperamos


jueves, 26 de enero de 2012

Libros sobre Perthes

En la sección LIBROS de familiasconperthes.net podéis encontrar un libro en castellano, "La cadera pediátrica" en cuya coordinación ha participado el Dr. Javier Albiñana.

También os proponemos varios en inglés que además podéis comprar a través del enlace que aparece a su lado de Amazon y los ingresos serán utilizados para el mantenimiento de dicha página web.